Un grupo de especialistas e investigadores de Estados Unidos y Europa han conformado un comité internacional con el objetivo de combatir la gliomatosis cerebri, un tipo de cáncer cerebral infantil sumamente agresivo y poco común. Este organismo multidisciplinar analizará de manera individual cada caso clínico para ofrecer una segunda opinión médica sin costo para las familias, buscando optimizar las opciones de tratamiento y el seguimiento de los pacientes.
La iniciativa, denominada Gliomatosis Cerebri International Tumor Board, es impulsada por la asociación Izas, la princesa guisante, en conjunto con el Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB) del Hospital Sant Joan de Déu. El comité está integrado por más de 20 expertos de centros de referencia internacionales, incluyendo neurooncólogos pediátricos, radiólogos, neurocirujanos, oncólogos radioterápicos e investigadores especializados en diagnóstico molecular y anatomía patológica.
Apoyo especializado y gratuito para las familias
El comité inició sus actividades en octubre y mantiene un calendario de reuniones mensuales para evaluar la documentación clínica de los pacientes, como análisis moleculares, informes diagnósticos y resonancias magnéticas. Esta labor busca precisar diagnósticos, identificar terapias alternativas y evaluar la viabilidad de ensayos clínicos, proporcionando un respaldo técnico fundamental a los equipos médicos locales.
Un aspecto clave del proyecto es la realización de análisis moleculares profundos en las muestras tumorales, un procedimiento que no está disponible en muchas partes del mundo. Además, la asociación Izas, la princesa guisante, cubrirá los costos operativos iniciales, el traslado de muestras y las secuenciaciones moleculares para garantizar que familias de regiones con menos recursos también puedan acceder a esta evaluación especializada.
Un avance en la investigación de enfermedades raras
La gliomatosis cerebri se caracteriza por su dificultad de tratamiento, ya que se extiende de forma difusa por el cerebro, impidiendo intervenciones quirúrgicas. Debido a su baja frecuencia, la investigación científica de este cáncer ha sido limitada. No obstante, la creación de este comité busca centralizar la experiencia clínica para fomentar investigaciones que vinculen las propiedades de los tumores con la evolución de los menores afectados.
“El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, y los tumores cerebrales son la principal causa de muerte en niños con cáncer. Aun así, el cáncer infantil sigue siendo el tipo de cáncer menos investigado. Y aún menos si es un cáncer raro como la gliomatosis cerebri. Las familias no queremos conformarnos con ese pronóstico, pero es muy complicado saber dónde hay un especialista en GC y cómo llegar hasta él. Este comité aportará a las familias esa certeza de que han hecho todo lo que estaba en sus manos y que su hijo ha sido valorado por los mejores”
Mónica Sarasa, presidenta de la asociación Izas, la princesa guisante, destacó la importancia de este esfuerzo para brindar certezas a los padres ante un diagnóstico tan complejo. El proyecto es fruto de más de una década de colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu y la asociación, tras el fallecimiento de la pequeña Izas en 2013.
